10 COSE DA NON DIRE A UNA MAMMA CHE HA AVUTO UN BAMBINO PREMATURO

Diciamolo, una mamma che ha avuto un bambino di pochi etti, a poche settimane di gestazione, non si scolla mai di dosso completamente le emozioni che l’hanno accompagnata nei lunghi mesi della Tin. Anche nel caso in cui, come nel mio, tutto finisca nel migliore dei modi.
Proprio perché la Tin  non si dimentica, e visto il gran parlare superficiale di prematurità che si fa ultimamente sulle riviste e in televisione, ecco alcuni consigli per chi in quella Tin non ci è mai entrato e si ritrova a non saper cosa dire a un’amica o conoscente che sta vivendo o ha vissuto un’esperienza così forte e così incomprensibile dall’esterno.
Ci sono frasi che, seppure dette in buona fede e con le migliori intenzioni, non vanno dette. E cose che non vanno fatte. Ecco le principali, secondo me.
1. “Anche un mio amico/cugino/parente è nato prima e tutto si è risolto bene”: non ditelo, a meno che non sappiate per certo che il vostro amico/cugino/parente è nato davvero prematuro tanto quanto il bambino della mamma con cui state parlando. Tenete conto che un bambino è considerato “prematuro” quando nasce prima della 37esima settimana, ma capite bene che tra un bambino di 36 settimane e un bambino, per esempio, di 25 settimane c’è un abisso infinito. Qualche giorno di incubatrice non è assimilabile ai lunghi mesi che ci deve passare un bambino nato di sei mesi, o meno, di gestazione.

2. “Un mio amico/un amico dei miei è nato negli anni Cinquanta prematuro, è stato messo in un scatola da scarpe al caldo e adesso è un omone grande e grosso”. Non ridete, vi assicuro che questa leggenda gira eccome e ne avevo anche già parlato. Si commenta da sola. Lasciate perdere.
3. “E’ solo questione di tempo, i medici sono bravissimi e con la tecnologia di oggi…”. No, non è solo questione di pazienza. E certo, i medici sono spesso bravissimi, ma questo, molte volte non è sufficiente. Non è che un bambino prematuro prosegua la sua cottura nell’incubatrice esattamente come nella pancia della mamma e poi, al termine, ne esca come se niente fosse. Un bambino che nasce tre mesi prima del termine, è un bambino che ha tutti gli organi immaturi, non pronti ad affrontare il mondo esterno. Quindi la pazienza, che pure è una componente fondamentale, non basta. Il bambino rischia complicazioni di ogni genere e conseguenze di mille tipi diversi.
4. “Non ne posso più di questa pancia, non vedo l’ora che il mio bambino nasca”. Eh lo so, a volte non si pensa bene e senza cattiveria si fanno delle gaffes terribili. Però fate attenzione, vi prego. Una mamma che ha partorito con mesi di anticipo, nel sentire una frase del genere, magari abbozzerà, riuscirà, forse, anche a fare una battuta del tipo “io quel problema non l’ho avuto”, ma, vi assicuro, vi detesterà.
5. “Io basta figli perché il mio parto è stato traumatico”. A meno che il vostro parto non sia stato davvero traumatico, non ditelo. E riflettete un attimo su cosa significa partorire un bambino di pochi etti che deve essere immediatamente intubato, senza sapere se sopravviverà.
6. “Anche il mio bambino era sottopeso alla nascita e ora è grande, vedrai”. Qui purtroppo non è questione di un bambino “un po’ sottopeso”, qui parliamo di bambini di pochi etti, meno di un kg, per intenderci. E quello del peso è solo uno, e forse neanche il principale, problema di un bambino nato gravemente prematuro.
7. “Certo se riesci a dargli il tuo latte è meglio/lo allatti?” Un bambino di pochi etti non ha la forza di succhiare, quindi, una mamma che vuole allattare deve tirarsi il latte 6-7 volte al giorno, consegnarlo alle infermiere che poi lo daranno al piccolo con il sondino. Si può fare, per carità, per me era un modo per sentirmi utile, ma insomma, già la pressione sull’allattamento è uno stress in condizioni normali, figuriamoci in questi casi…
8. “Per fortuna hai già un altro figlio”. Che centra? Un altro figlio, certo, ti dà la forza di reagire, perché devi esserci per lui che vive fuori da quell’ospedale, e che, magari, è ancora piccolo e ha bisogno di te. Ma è anche fonte di sensi di colpa, di ulteriore fatica. E comunque niente, neppure mille altri figli, potranno cambiare lo sgomento e il dolore di una mamma per il suo minuscolo bambino che lotta per la vita nell’incubatrice.
 
9. “Ho letto che oggi il tot per cento dei bambini nascono prematuri e che il tot per cento ce la fa senza problemi”. A parte il fatto che le statistiche a poco valgono in questi casi, perché il concetto di “mal comune mezzo gaudio” non funziona, tenete presente che, salvo in alcuni articoli più seri, le percentuali che vengono date si riferiscono alla prematurità in generale, il che, considerando che prematuro è già un bambino nato sotto le 37 settimane, ha ben poco senso.
10. Quando il bambino è ormai a casa, ci sono una serie di classiche frasi poco gradite, tipo:
“Che occhioni, che testona ecc…”. Ecco, evitate commenti sull’aspetto del bambino, anche se fatti con tenerezza. Certo, un bambino prematuro ha, almeno finché è piccolo, dei tratti caratteristici. Ma, senza retorica, la sua mamma non se ne accorgerà, finché qualcuno non glielo farà notare… Per lei sarà bellissimo, solo perché è vivo.
La mamma di un bambino con una storia così complessa, continuerà a legare, a torto o a ragione, qualunque cosa accada al suo bambino alla prematurità. Almeno per un po’ di anni. Di solito i piccoli prematuri vengono mandati a casa con il monitor per controllarne il respiro, tanto per dirne una, quindi non è che appena uscito dall’ospedale il bambino possa essere considerato esattamente come gli altri. Ci vuole tempo. Per cui, lasciate stare frasi del tipo: “Tanti bambini si ammalano spesso pur non essendo prematuri”. Ok, è vero. Ma un bambino prematuro ha di solito dei polmoni più delicati, a causa dell’intubazione o di altri problemi legati alla sua storia (infezioni ecc). Dunque, quando inizierà la materna, e si ammalerà come tutti frequentemente, la sua mamma attribuirà comunque la cosa al suo passato. E va beh, concedeteglielo. Lasciatela stare, basta paragoni. La storia del suo bambino è diversa, la sua bronchite è diversa, la sua polmonite è diversa,per lo meno nel senso che spaventerà di più la sua mamma.
Da ultimo, considerazioni “mediche” del tipo “Hai mai provato con le cure omeopatiche? Ancora l’antibiotico? Ma non ne prende troppi? Ancora una lastra? Il mio bambino deve fare un esame del sangue, mi sento male…”No scusate, le cure omeopatiche mi vanno benissimo, ma qui parliamo di bambini che se non ci fosse la medicina, gli antibiotici, e le lastre, sarebbero già all’altro mondo. Lastre, trasfusioni, antibiotici di ogni genere, morfina…di tutto e di più si sono buttati giù i bimbi nei mesi di Tin, quindi, poche storie: se il vostro bambino deve fare una lastra o deve prendere un antibiotico in più…Va là, non succede niente. E comunque non lamentatevene con quelle grandi rompi scatole delle mamme dei prematuri!
E allora, cosa fare? Cosa dire? Non si dovrà arrivare a non farsi vivi per il timore di dire la cosa sbagliata…noooo! Chiamate, mandate un messaggio, solo per dire che ci siete. Quello è importante, e non si dimentica. E, semplicemente, ascoltate, ascoltate, ascoltate. In quei momenti non si ha bisogno di essere consolate o rassicurate, perché quello è impossibile, ma solo di sentire che gli amici e chi ci vuole bene cercano di capire, di comprendere.
Una volta un’amica mi ha detto: “posso solo provare a immaginare quello che stai passando, ma non ci riesco”. Ecco, appunto.




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66 responses

  1. cavolo, sono in ufficio..alla mia scrivania…piango come una fontana. Non ho provato nulla di simile con i miei due figli…ma sto piangendo per il post, perchè c'è sempre una speranza, perchè i figli sono la cosa più bella del mondo. Grazie Giuliana!!! (mannaggia..ho bagnato di lacrime tutti gli ordini clienti! :-))

    • : )! grazie a te! In realtà questo mi sembrava un post forse un po' troppo duro, perché in questi casi che è fuori fa e dice quello che riesce…sono contenta che tu ci abbia letto tutto il dolore, l'angoscia e, certo, anche la speranza, che ci sono dietro! buon lavoro!

  2. Ciao Giuliana.Ho letto il post,e non sai quanto mi ci ritrovo. Sono mamma di una bimba (ora ha 3 anni),nata alla 31ma settimana,col peso di 1540kg… è stata,in totale,45gg in ospedale.Sono stati i giorni più lunghi della nostra vita. Ogni notte avevo paura che il telefono squillasse,e quando andavo da lei…beh,era un pianto continuo…Vedere una ranocchia intubata,piccola nonostante pesasse quel kg e mezzo,era dolorosissimo… A chi mi diceva vedrai andrà tutto bene,avrei voluto mettere le mani al collo e strozzarlo:ma come fai tu a sapere che andrà tutto bene?! E a chi mi diceva mi raccomando allattala,avrei tirato il biberon in testa:tiravo il latte ogni 3 ore,quando ero a casa,lo mettevo in frigo ed il giorno dopo lo portavo in ospedale,e dato che lei ne prendeva 3ml,il resto andava distribuito agli altri bimbi…
    Lei era la mia forza,andavo avanti solo per lei,per poterla vedere nella sua carrozzina e per poterla stringere a me tutta la notte,la nostra prima notte insieme…
    Il post non è duro,anzi:credimi,servirà a tante persone che vivono indirettamente una cosa così grande e dolorosa,e magari riusciranno a capire che a volte,pensando di dire la cosa giusta,fanno solo peggio…
    Un abbraccio fortissimo,Silvana.

    • Ciao Silvana, eh lo so, solo chi ci è passato può capire fino in fondo…Anche il mio bimbo, che è nato di 26 settimane e 830 grammi di peso ora ha tre anni e mezzo 🙂 è sempre stato il più forte di tutti noi! Un abbraccio a te e a presto!

  3. Io sono mamma di un bambino nato di 23.4settimane. 6 mesi di tin……adesso ha 10 mesi, e ancora ossigeno dipendente….però e qua con me e lo amo da morire!

    • 🙂 Non si immagina, prima di esserci dentro, quanta forza e quante risorse si hanno. Sembra retorico, ma l'amore per questi bambini ci rende capaci di affrontare cose che ad altri sembrano impossibili! In bocca al lupo a te e al tuo piccolo con tutto il cuore!

    • Cara giuliana…veder scivolare questo post e veder quei piedini ..un forte nodo alla gola.io ho avuto un ‘esperienza di prematurita’.avevo solo 23anni e un desiderio immenso,di avere bambini.Il mio primo bimbo Carmine e’nato a 25 settimane e pesava 1 kg.tutto procedeva nella regolarita’di un bimbo prematuro ,cammpanelli d’allarme ,speranze..1ml di latte ogni singolo momento.ho versato tutte le lacrime che una mamma puo versare in queste situazioni.vedere il mio piccolo fagottino pieno di fili,ecc..ancora oggi faccio fatica a ricordarlo..ma dopo lunghe corse in ospedale, controlli pediatri a destra e a sinistra,dopo 10 giorni di tin…..mi ha lasciato.le frasi da te citate nel post tutte le ho ascoltate,ma con maturita’ le ho superate.ed ora il mio piccolo e’ il mio angelo custode.grazie a te oggi mi hai fatto riscrivere questa esperienza..e rivivere CARMINE.che non smetto mai di chiedermi oggi come sarebbe stato averlo avuto qui…..ciao altrimenti partono emozioni troppo forti.

      • Ciao Ida, la tua storia è veramente durissima, tanto più che eri una ragazza così giovane. Ti ringrazio tanto per averla raccontata su qeusta pagina e ti abbraccio, certa anch’io che il tuo angioletto ti sia sempre accanto.

  4. Ciao Giuliana, anche la mia piccola MIA e' nata all'improvviso di 27 settimane, 900 gr d'amore puro! Oggi la mia piccola guerriera ha 16 mesi e pesa 9 kg e 600 gr ed è una bimba meravigliosa! Qnti ricordi e cicatrici indelebili nel mio cuore leggendo il tuo post. MiA e la Terapia Intensiva Neonatale sono state grandi maestre di vita! Ti abbraccio affettuosamente❤

  5. ciao la mia bellissima bambina è nata di 31 settimane tonde tonde e pasava molto meno di un kg, per gravissima preeclampsia, nessun medico mi aveva dato nessuna speranza, però alla storia della scatola di scarpe ci ho creduto con tutta me stessa … oggi stiamo bene ancora sotto il 3 percentile ma corriamo ridiamo parliamo e io sono contenta della storia di scatola da scarpe che è la nonna della mia migliore amica, che è vissuta fino a 82 anni in piena forma e fumava fino ai 75 … su tutti gli altri punti sono daccordo con te, un altra cosa da non dire mai a una mamma di prematuro grave o a una mamma a cui non è stata data Nessuna speranza Nessuna, è l'odiosa frase "ormai è passata" perchè non passa e non passerà mai, saremo sempre per sempre mamme di prematuri mamme di guerrieri

    • Caspita, certo, la storia della scatola da scarpe raccontata da una persona a te vicina e che ti vuole bene è tutta un'altra cosa! 🙂 Allora ci si può fidare! Hai ragione, la frase "ormai è passata" è da aggiungere alla lista…anche perché evidentemente non passa veramente mai. Lo vedo anche dalla valanga di mail e storie e racconti e commenti che sto ricevendo per questo mio piccolo articolo…Grazie! Un abbraccio!

  6. Ciao Giuliana le nostre bambine sono nate dopo 26 settimane con un peso di 600 Gr e 800 Gr . Siamo rimasti in Tin per 70 giorni tanta sofferenza e tanta paura e le speranze legate ad un filo che ogni giorno diventava sempre più grosso. Ma soli perché solo chi vive quei momenti può essere in grado di capire che sei debole sensibile e tanto tanto impaurito.

  7. E cara Giuliana mia figlia è nata a 27+5 400 GR sai cosa. Mi è stato detto io sono pugliese ma ho partorito al Gaslini di Genova.. Ne una persona di famiglia mi ha detto fai finta che sei in vacanza esci a vedere Genova… No comment

  8. Ciao Giuliana, sono mamma di Viola, nata tra le scale di casa e l'ambulanza la notte del 3 marzo 2014 a 24 settimane, 743 gr.! 4 mesi di TIN al Meyer di Firenze,con oltre 20 bambini quasi nelle medesime condizioni: quante volte ci siamo sentiti dire "deve solo crescere" "conosco una signora di 90 anni che è nata anche lei di 24 settimane" "almeno non ti dovevi svegliare la notte" e ovviamente "ormai è passata" Che rabbia essere circondati da così tanta ignoranza e superficialità,ma è vero che solo se ci passi puoi capire! Non poter abbracciare la tua bambina,non sapere se l'indomani la vedrai ancora,non poterla accudire, non aver vissuto la gravidanza nella sua pienezza,vedere la tua bambina mignon che ogni minuto,ogni secondo, combatte per la sua sopravvivenza e di conseguenza anche della tua… Ora la mia bimba sta bene ed è stata tanto brava e fortunata,ma tanti nostri colleghi di reparto ancora devono combattere ogni giorno con la prematurità. Un abbraccio Elisa

    • ciao Elisa, grazie per il tuo bel commento e la tua storia.Quella della Tin è davvero un'esperienza forte. Oggi sta accadendo una cosa bellissima; migliaia di mamme stanno leggendo il mio post e mi arrivano tantissime storie e racconti di prematurità, di mamme e bambini che hanno combattuto e ancora combattono. E allora mi rendo conto di come tutto quel vissuto sia sempre lì, dentro di noi, come dietro a una finestra socchiusa. Basta poi un piccolo soffio di vento, come questo articoletto che ho scritto di getto, per spalancare quella finestra e riportarci a quei giorni e a quei mesi che non si dimenticano. Un abbraccio a te!

    • Ogni tanto mi sorprendo. Mi sorprendo quando mi accorgo di non pensarci più, e mi rendo conto dell'enorme fortuna che abbiamo avuto. La fortuna è vedere Adele con i suoi coetanei e non notare differenze, non dover più fare controlli per le conseguenze della prematurità. Di nessun tipo. Guardo la mia bellissima bambina, e noto la sua narice un po’ più grande dell’altra perché li dentro è passato un tubicino che le ha permesso di respirare, noto la sua piccola cicatrice sulla clavicola e i tanti puntini bianchi sul dorso delle mani per via delle numerose flebo e trasfusioni, noto un’altra cicatrice sulla costola a destra per i due pneumotoraci a neanche un mese di vita, a neanche un 1 kg di peso. E vedo una vera guerriera, una vincente. E mi emoziono a ripensarci e ogni volta, il ricordo e il dolore e la paura e l’incertezza sul futuro riaffiorano, e il sentimento è forte, forte come se fosse successo ieri. E poi la riguardo e mi ripeto che siamo stati proprio fortunati, che sono passati 5 anni e la prematurità è “solo” un lontano ricordo. L’augurio che faccio a tutti i genitori che stanno vivendo questa esperienza, è che un giorno possano anche loro dimenticarsi che il loro bimbo è nato prematuro. Gli auguro un medico che alla fine dei 2 anni di follow up dica loro “Come se non fosse prematuro”.

  9. Ciao Giuliana, sono mamma di Viola, nata tra le scale di casa e l'ambulanza la notte del 3 marzo 2014 a 24 settimane, 743 gr.! 4 mesi di TIN al Meyer di Firenze,con oltre 20 bambini quasi nelle medesime condizioni: quante volte ci siamo sentiti dire "deve solo crescere" "conosco una signora di 90 anni che è nata anche lei di 24 settimane" "almeno non ti dovevi svegliare la notte" e ovviamente "ormai è passata" Che rabbia essere circondati da così tanta ignoranza e superficialità,ma è vero che solo se ci passi puoi capire! Non poter abbracciare la tua bambina,non sapere se l'indomani la vedrai ancora,non poterla accudire, non aver vissuto la gravidanza nella sua pienezza,vedere la tua bambina mignon che ogni minuto,ogni secondo, combatte per la sua sopravvivenza e di conseguenza anche della tua… Ora la mia bimba sta bene ed è stata tanto brava e fortunata,ma tanti nostri colleghi di reparto ancora devono combattere ogni giorno con la prematurità. Un abbraccio Elisa

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    Giuliana Arena17 aprile 2015 15:26
    ciao Elisa, grazie per il tuo bel commento e la tua storia.Quella della Tin è davvero un'esperienza forte. Oggi sta accadendo una cosa bellissima; migliaia di mamme stanno leggendo il mio post e mi arrivano tantissime storie e racconti di prematurità, di mamme e bambini che hanno combattuto e ancora combattono. E allora mi rendo conto di come tutto quel vissuto sia sempre lì, dentro di noi, come dietro a una finestra socchiusa. Basta poi un piccolo soffio di vento, come questo articoletto che ho scritto di getto, per spalancare quella finestra e riportarci a quei giorni e a quei mesi che non si dimenticano. Un abbraccio a te!

    Anonimo17 aprile 2015 23:44
    Ogni tanto mi sorprendo. Mi sorprendo quando mi accorgo di non pensarci più, e mi rendo conto dell'enorme fortuna che abbiamo avuto. La fortuna è vedere Adele con i suoi coetanei e non notare differenze, non dover più fare controlli per le conseguenze della prematurità. Di nessun tipo. Guardo la mia bellissima bambina, e noto la sua narice un po’ più grande dell’altra perché li dentro è passato un tubicino che le ha permesso di respirare, noto la sua piccola cicatrice sulla clavicola e i tanti puntini bianchi sul dorso delle mani per via delle numerose flebo e trasfusioni, noto un’altra cicatrice sulla costola a destra per i due pneumotoraci a neanche un mese di vita, a neanche un 1 kg di peso. E vedo una vera guerriera, una vincente. E mi emoziono a ripensarci e ogni volta, il ricordo e il dolore e la paura e l’incertezza sul futuro riaffiorano, e il sentimento è forte, forte come se fosse successo ieri. E poi la riguardo e mi ripeto che siamo stati proprio fortunati, che sono passati 5 anni e la prematurità è “solo” un lontano ricordo. L’augurio che faccio a tutti i genitori che stanno vivendo questa esperienza, è che un giorno possano anche loro dimenticarsi che il loro bimbo è nato prematuro. Gli auguro un medico che alla fine dei 2 anni di follow up dica loro “Come se non fosse prematuro”.

    • Ti capisco, anch'io mi sorprendo ogni giorno della fortuna che ho avuto guardando quella narice un po' più grande dell'altra o la lunga cicatrice sul pancino del mio bambino… Mi sembra un miracolo nel quale, tre anni fa, non avrei mai creduto!

  10. Ciao Giuliana..post bellissimo..credo che la paura di partorire un bambino prematuro sia indescrivibile!! Per quanto riguarda il punto 2 sulle leggende metropolitane..mia madre è davvero nata di 30 settimane circa, nel 1962, in casa in un mese autunnale. Era minuscola, mio nonno mi racconta che la teneva nel palmo di una mano. C'erano già le prime incubatrici ma le probabilità di sopravvivenza in incubatrice all'epoca erano ancora basse allora mio nonno prese la decisione di tenerla a casa vicino alla mamma e al papà. Non è stata messa in una scatola di scarpe con dell'ovatta assolutamente, ma tra coperte e borse dell'acqua calda! Piano piano con l'ostetrica che le faceva visita due volte al giorno ce l'ha fatta! Io e mio fratello ne siamo la testimonianza! 🙂

    • Ciao e grazie per la tua bella storia! Ma certo, che il contatto con il calore della mamma e del papà sia fondamentale per i piccoli prematuri è verissimo e provato. Del resto la marsupioterapia è nata in sudamerica proprio per garantire la sopravvivenza di quanti più prematuri possibili in assenza di incubatrici. E oggi viene utilizzata in tantissimi ospedali con risultati sorprendenti (io stessa ho visto migliorare i valori della respirazione del bambino mentre lo stringevo a me!). E' solo che a volte queste storie vengono raccontate non per esperienza diretta e certa, come nel tuo caso, ma "per sentito dire"…e allora sembrano sciocchezze. Al di sotto di una certa soglia di età gestazione e quindi sviluppo polmonare poi è proprio impossibile che il bambino possa sopravvivere in assenza del respiratore e dell'ossigeno…Un abbraccio!

  11. Salve Giuliana. Ho letto il suo articolo, ritrovandomi praticamente in tutto, anche se in alcuni tratti per forza di cose in modo leggetmente diverso, tipo il punto sull'allattamento. Sì perchè io sono un padre e non una madre. Ma vedere la frustrazione negli occhi della mia compagna quando si tirava il latte, mie ne trasmetteva buona parte. La cosa più fastidiosa erano le persone che rispecchiavano i punti 1-2-6. Non capiscono davvero cosa significhi PREMATURO.
    Io aggiungerei un punto alla lista… (o forse ne farei una a parte): Quelli che :beh il papà è un uomo quindi ci soffre meno. Non li ho picchiati perchè la violenza non mi piace, ma uno strappo alla regola sono stato tentato di farlo, lo ammetto. Ho passato due mesi che solo chi ci è passato DAVVERO può capire. E io sono di quelli fortunati, perchè due mesi sono tutto sommato pochi.
    Quindi esorto tutti quelli che hanno a che fare con una coppia di genitori di prematuri di pesare molto molto bene le parole, perche fanno male a volte… molto.

    Ruben

    • Salve Ruben, e grazie davvero per il suo commento! Sono davvero felice quando trovo il commento di un papà (e capita molto raramente!). E' vero, io stessa, un po' per forza di cose, parlo sempre di "mamme della Tin" e anch'io, lo ammetto, sono in qualche modo tentata, sbagliando chiaramente, di ritenere quello che ho passato io diverso, più doloroso, più intenso rispetto a quello che ha passato mio marito, che si è per mesi districato tra Tin e lavoro, passando sempre lunghissime serata accanto all'incubatrice, fino a tardissima ora…quindi penso ci voglia davvero una riflessione a parte, un post a parte…Ci penserò su e lo scriverò senz'altro! Grazie!

  12. Sono mamma di Diego nato all'improvviso a 30 settimane e un kg per preeclampsia nn diagnostica e distacco di placenta. Oggi il mio bambino ha un anno e ancora siamo nel pieno follow up. Concordo in tt quello che hai scritto e ti confesso che al mio risveglio dal cesareo d'urgenza anche io pensavo che nell'incubatrice il mio bambino avrebbe continuato "la cottura" cm la definisci tu. Non sapevo nulla di prematurita. Ero totalmente impreparata. Ho dovuto imparare tt in pochissimo tempo. Le cose che hai elencato sn quelle che ho vissuto anche io e mi hanno fatto più male, ma in particolar modo le critiche x quelle che venivano definite eccessive premure x prevenire malanni. Un anno intero senza frequentare famiglie cn bambini, luoghi affollati, ambienti pubblici hanno fatto scappare molta gente. ..ma molti invece sn rimasti, anche solo cn una telefonata o un sms e questo è stato l'anno in cui ho capito tanto d chi mi sta intorno.
    Un abbraccio

    • Ciao mamma di Diego, anche io non sapevo nulla di prematurità fino a quando non sono stata costretta ad imparare tutto in poco tempo. Probabilmente, qualche frase infelice l'avrò detta anch'io a qualche mamma in questa situazione, prima di ritrovarmici.
      I primi tempi anche noi tenevamo ovviamente il bambino lontano da luoghi affollati e bambini, e, al primo nostro raffreddore, ci mettevamo la mascherina…qualche persona l'abbiamo persa, ma alla fine questo tipo di esperienze fanno capire chi sono gli amici veri e tagliare i rami secchi! Un abbraccio a te!

  13. Ciao Giuliana ,questa esperienza l'ho vissuta più di 30 anni fa, ho avuto mia figlia alla 27sima settimana e pesava 1kg, è stata per due mesi in tin e sono stati due mese di angoscia, al più lieve miglioramento eravamo con il morale alle stelle quando c'era qualche complicazione andavamo nel panico più profondo… Adesso ,proprio in questo momento la mia ragazza sta cullando la sua piccola Sveva che il 29 di questo mese compie 3 mesi, e siccome allora, non ho potuto godermi la mia piccola con serenità ( perché ad ogni starnuto o colpo di tosse erano colpi al cuore per la paura di complicazioni polmonari che purtroppo ci sono state svariate volte e poi, c'era l'incertezza della sua sopravvivenza , la paura che la prematurità avesse provocato qualche danno a livello cerebrale ….e tante altre paure e angosce ) Adesso con tranquillità mi sto godendo la mia nipotina che ringraziando il Signore è nata a termine e sta bene.
    Io quelle frasi da non dire…. le ho dette, a chi ha avuto bambini prematuri , proprio come incoraggiamento( portando ad esempio mia figlia ) per aver vissuto la stessa esperienza tanti anni fa . adesso la medicina in questo senso ha fatto passi da giganti, i forti prematuri hanno più possibilità di farcela e recuperano bene e alla svelta.
    Ti saluto caramente anche se è la prima volta che ti leggo.
    Ciao
    Terry

    • Ciao Terry, grazie per la tua storia…a volte penso anch'io a quando il mio bambino avrà magari dei bimbi…sarò alle stelle, proprio come te 🙂
      Ma le frasi da non dire, dette da chi, come te, ha vissuto un'esperienza di prematurità grave tanti anni fa, in realtà vanno dette, perché sono di speranza vera e raccontano di cose vissute sulla propria pelle! E, allora, ben vengano! Un caro saluto a te e grazie ancora, Giuliana

  14. Come babbo ho vissuto lo strano stato che i medici chiamano prematurità, e che a me fa venire in mente il silenzio di certi pomeriggi d’inverno completamente riempiti di nebbia lattiginosa, in modo molto fisico. Di pancia. Non so se le sensazioni che mi hanno attraversato siano simili a quelle di mia moglie che Emiliano lo ha partorito d’urgenza a 27 settimane e 4 brevissimi giorni… Certo la paura, il terrore, che ci prese quando dalla Tin di Udine ci chiamarono mentre come ogni giorno mi preparavo ad andare da lui, il mio piccolo spartano alle sue personali Termopili, penso fosse il medesimo. Mamma, babbo, eravamo un’unica persona quella sera, in fuga, volando sull’autostrada per raggiungerlo. Oggi lui è a casa, le ha vinte le sue Termopili il nostro Spartano. Ancora ci dobbiamo sorbire la stupidità, la stoltezza, talvolta l’arroganza dei più. A volte il naturista di turno te la mena sui vaccini o ti consiglia i fiori di Bach. Qualche idiota prende le misure e fa confronti… Capisco il papà che, pacifico e pacifista, a volte vorrebbe tirar cazzotti… Ma poi, indispettito ma fermo, tiro avanti. E mi tengo dentro, stringendo le mani a mia mogle, questo nostro bagaglio

    • Ciao dario, grazie per la tua bellissima storia. È bello sentire, ogni tanto, anche la voce e la testimonianza di un papà. Un abbraccio a te, a tua moglie e al vostro piccolo guerriero.

  15. Ciao Giuliana,
    ho letto solo oggi il tuo post… che dire?
    La mia Biondina ha 7 anni quasi 8, è nata alla 27+3 e pesava meno di un Kg, naturalmente.
    Mesi (da agosto a novembre) in Tin e paure di mille tipi… Poi è andato tutto bene, ma in quei mesi non potevamo saperlo.
    Le frasi che hai scritto me le hanno dette praticamente tutte, e più volte. Anche persone della mia famiglia acquisita…
    Ti ricordi di me? Ho anche scritto un libro (che ti avevo mandato) il cui ricavato è andato in beneficenza (Il manuale del perfetto marito) all’Ospedale di Bergamo.
    Un abbraccio forte,

    Labiondaprof
    (Elisabetta)

    • Ciao! certo che mi ricordo di te! E mi ricordo anche del tuo libro che avevo letto, recensito e che mi aveva fatta molto ridere!
      Eh sì, purtroppo quelle frasi ce le siamo sentite dire un po’ tutte, noi mamme della Tin. E certo, l’angoscia di quei mesi è difficile da capire per chi non c’è dentro, ma almeno un minimo di sensibilità….
      Un abbraccio e grazie per la tua storia!
      Giuliana

  16. Mi permetto con molto rispetto di “infilarmi” nei vostri commenti.. Il mio piccolo è nato a 34 settimane.. Lo so che starete pensando che poi forse così prematuro non era.. Ed è vero.. Noi in tin siamo stati poco.. Ma anche se pesava più di un kg l’immaturità dei suoi polmoni ci ha fatto temere che non lo avremmo portato a casa.. a noi spesso hanno detto che eravamo ‘fortunati’.. Che ne nascono di più piccini, di non farne un dramma.. Ma io quel tubo nel nasino.. Le flebo, trasfusioni.. Non le dimentico..

    • ciao Martina, ma figurati, non sto affatto pensando che il tuo bimbo “non fosse poi così prematuro”. Per una neo mamma anche solo qualche giorno in Terapia Intensiva Neonatale è un’esperienza durissima, che davvero può essere compresa solo da chi in quel reparto ci è passato…Non credo abbia mai senso fare la gara a chi sta peggio. Anzi, direi che chi ti ha detto che ne nascono di più piccoli e che non dovevi fare drammi, rientra perfettamente tra le persone che hanno detto a una mamma che ha avuto un bambino prematuro, in questo caso tu, una frase da non dire mai! 🙂 Un abbraccio a te e al tuo piccolo e grazie per la tua testimonianza!

  17. Ciao giuliana, il mio nipotino è nato di 25 settimane e pesava 525 grammi, è stato ricoverato per più di 90 giorni quando poi finalmente a due kg di peso è arrivato a casa. Ho vissuto il dolore la paura e l’angoscia di mia sorella come se lui fosse il mio bambino. La vita però è strana e ci ha messo di nuovo alla prova e quelle sensazioni le ho provate di nuovo e più forti perché anche il mio bimbo è nato alla trentunesima settimana di 860 grammi e pesava due chili quando è arrivato a casa! Adesso sono due splendidi cuginetti di 6 e due anni e mezzo che si adorano e che noi tutti amiamo follemente

    • Ciao Monica, incredibile davvero che due sorelle abbiano vissuto la stessa esperienza. Immagino sia stato per te di grande aiuto avere una persona a te così vicina che poteva capirti profondamente. Un abbraccio a tutte e due e ai vostri splendidi bambini!

  18. Non concordo con l’ultima parte. Se non fosse stato per l’omeopatia mio figlio invece che di prematurità sarebbe morto per accanimento teraupetico.
    Il fatto che siano prematuri non vuol dire che debbano essere medicalizzati a vita.

    • Ma certo, quando si può per carità…Anche mio figlio ora non è per niente medicalizzato, ma ci sono casi in cui senza la medicina classica non c’è nulla da fare. Bambini con grande fragilità polmonare inevitabilmente antibiotici e cortisone devono purtroppo prenderseli magari più spesso degli altri…no?

  19. ci sono anche bambini che pur non essendo nati prematuri per problemi a volte anche riscontrati prima di nascere sono costretti a stare in tin e noi genitori a viverli poche ore al giorno ed aspettare giorno dopo giorno notizie dai medici, vivendo sospesi su un filo. quindi questo è angosciante per un genitore a questo poi si aggiunge la poca sensibilità di persone che ti dicono frasi sciocche det tipo passerà , vabbè hai gia vissuto in precedenza una bella nascita prima di questa o ancora sono mamma ti capisco. voglio dire che ogni nascita è a se che anche se si è mamma non si può capire quando si ha un figlio in tin cosa significa se non ci passi. con questo però voglio dire che nessun bambino debba soffrire e nessun gentitore debba vivere questa angoscia

    • Ciao Concetta, certo, quando ero in Tin ho conosciuto tantissimi bambini che erano lì per problemi diversi dalla prematurità, talvolta anche molto gravi. E sono assolutamente d’accordo con te: la Terapia Intensiva Neonatale è sempre e comunque un’esperienza durissima. Un abbraccio!

  20. Ciao giuliana.. sono il papà di un piccolo guerriero. . Nato a 25 settimane, 800 gr, 7 mesi di Tin, 8 interventi conseguenti ad una Nec.. ora ha 2 anni ed è bellissimo e continua a lottare ed ormai abbiamo capito che non mollerá mai.. in tutto questo tempo ne abbiamo sentito e viste tante.. e quello che mi sento di dire e che noi siamo stati fortunati..e a chi si trova ora ad attraversare questo percorso possiamo solo dire “forza e speranza ” perché avete dei bimbi nati per lottare e loro lo fanno senza che nessuno glielo abbia mai insegnato a fare..un bacio mio guerriero

    • Grazie Luciano per la tua bella storia. E’ bellissimo trovare qualche volta il commento di un papà 🙂 Hai ragione, questi bambini sono dei guerrieri. Un abbraccio a te e al tuo piccolo!

  21. Ciao Giuliana,leggere quanto hai scritto mi ha fatto tornare indietro nel tempo,il mio Gabriele è nato a 29 settimane per una grave preclamsia, mi ricordo che da un giorno all’altro mi sono trovata mamma senza renderete conto,la cosa più brutta è che all inizio non mi sembrava neanche di essere mamma perché non me l’hanno neanche fatto vedere perché doveva andare subito in incubatrice,pesava 1360 grammi!Poi dopo cinquanta gg quando dovevano finalmente mandarmi a casa si è preso una sepsi,mi ricordo che nuovamente io e mio marito abbiamo perso 10 anni di vita,di nuovo intubato e gli hanno fatto ogni tipo di esame per vedere che non gli avesse leso le meningi,alle hanno anche fatto un prelievo dalla colonna vertebrale ma per fortuna non era stata intaccato! !! Il nostro guerriero è poi venuto a casa pesava 1900 Gr e noi eravamo spaventati! Ma oggi ha 2 anni e mezzo ed è un peperino!!!

    • Ciao Maria Cristina, ti capisco, con i bimbi prematuri in Terapia Intensiva si vive sempre sulle montagne russe, spesso, proprio quando tutto sembra andare bene, si ripiomba nell’angoscia e nella paura. Un abbraccio a te e al tuo peperino!

  22. Ciao a tutte vorrei raccontarvi una storia avvenuta nel 1993 ,quando nacque una bellissima bambina di nome Daniela ,pesava 620gr e di circa 25 settimane. Dopo nemmeno una settimana ha dovuto affrontare un intervento al cuore, fece un calo di peso ed arrivò a pesare 400gr. Ovviamente dovette rimanere in incubatrice fino al raggiungimento di circa 1.100 kg., stette 4 mesi in ospedale . Ora ha 23 anni ad ottobre e vi assicuro che è a tutto gli effetti una donna normale come tutti coloro nati a termine. Anzi forse hanno una marcia in più. …la sensibilità,la dolcezza e la semplicità. Ti voglio bene sorellina mia. Bisogna sempre sperare e combattere. Daniela appena nata aveva una grinta un voglia di vivere che nessuno di noi potrà mai immaginare. Forza e nn perdete mai la speranza. In bocca a lupo a tutti.

  23. Ciao sono la zia di un bimbo nato prematuro, e nn solo purtroppo. Il giorno stesso in cui è nato è stato operato e a seguire altre operazioni.
    La sua mamma (la notte dell’intervento) in un ospedale il bimbo al Gaslini..il suo papá (mio fratello) che la notte della prima operazione un po era ottimista un po aveva paura che la sua compagna nn avrebbe mai visto il suo bambino. Il terrore in tutti noi e in seguio ad ogi passetto avanti ne seguiva uno in dietro e non sapere come star loro vicini ne quanto, cosa dire o nn dire… giuro in alcuni momenti pensavo:”vorrei esserci io al loro posto” piuttosto che vederli soffrire, vedere..o meglio.. non vedere mio nipote attaccato alle macchine per tanti tanti giorni e pensare, provare ad immedesimarmi in loro (ho avuto una figlia pochi mesi prima) insomma..un’esperienza dura anche per chi ama i genitori dei bimbi prematuri perche oltre che per i piccolini si è “preoccupati” per i grandi ma certo la nostra esperienza negativa si ferma nel momento in cui il bimbo comincia a crescere e supera l’inizio cosi in salita mentre per i genitori, come leggevo in alcuni commenti sará una battaglia lunga una vita fatta di paure, dubbi e incertezze. Grazie per l’articolo…chissa che riesca a metter in pratica l’insegnamento. 😉

    • Ciao Chiara, io penso che il ruolo dei familiari e delle persone che vogliono bene ai genitori dei bimbi sia davvero fondamentale e so che anche loro soffrono tantissimo. Anch’io ho una cognata che in quei lunghi mesi in Tin è stata molto vicina alla mia famiglia e soprattutto al mio figlio grande che ha vissuto ovviamente un periodo durissimo. Insomma, viva le zie dei bimbi prematuri! Un abbraccio!

  24. Ciao sono Daniela la mamma di Nicolò nato il 12/12/15 a 33 settimane +3 ,tutto procedeva bene sin quando quel sabato mattina mi sono svegliata ricoperta di sangue per una metroraggia e distacco di placenta .La corsa in ospedale e un cesareo d’urgenza hanno fatto nascere il mio piccolo guerriero 1.720 per 45 cm .Nicolò è nato con asfissia da parto e stato intubato per un bel Po ,dopo quasi un mese siamo tornati a casa e dopo una settimana esatta ha avuto una crisi d’apnea a casa si è fatto un altra settimana di ospedale .Oggi Nico pesa quasi 3 kg e mezzo e mi regala tantissime emozioni ☺☺☺☺La Gente compresi parenti non hanno mai capito ciò che passavo dicendo sempre le solite frasi del tipo;:è un bambino forte vedrai che ne esce un guerriero senza problemi. ..Io non avevo bisogno di frasi e consolazioni ma solamente di fatti ☺

    • Ciao Daniela, in effetti è molto difficile anche per chi ci vuole bene capire cosa significa vedere il proprio bambino appena nato in una Tin…sono situazioni che possono essere comprese davvero solo dalle altre mamme che ci sono passate. Complimenti per il tuo piccolino e un abbraccio! 🙂
      Giuliana

  25. Brava, hai toccato delle corde delicate ma assolutamente giusto, noi genitori di gemelle premature nate alla 26esima settimana sotto il kg di peso le abbiamo sentite proprio tutte, ed abbiamo anche riso molto.
    Complimenti per la delicatezza dell’articolo.
    Buon Blog

  26. Ho letto il tuo post e mi è venuto da riflettere. anche se la prematurità della mia bimba non era particolarmente grave (35 settimane), è nata con un problema ortopedico di cui non sapevano spiegarmi l’entità ed è stata in tin 10 giorni. Ora….. tu parente che vuoi dimostrarti affranto e vicino, dai una pacca sulla spalla in silenzio. Mi sono sentita dire:” dai….almeno se sta là in tin sei senza pensieri e non devi preoccuparti di darle da mangiare e di cambiarle il pannolino”….. e hanno tentato di caricarmi addosso la colpa di aver partorito una figlia difettosa, da nascondere (anche se poi x fortuna non era una cosa grave) cioè…. chi non prova la sensazione di partorire e tornare a casa a mano vuote con un figlio pieno di tubi e costantemente sotto visita medica non può capire. 😉 buona giornata e buona vita a tutti

    • Sì Angela, hai perfettamente ragione, nessuno può capire cosa significa andare in ospedale pera partorire e tornare a casa senza bambino…

  27. Io mamma di Matteo nato a 32 sett. 1.225 gr per 38 cm, dopo il calo 970 gr…sono diventata mamma dopo 7 giorni di ricovero x preeclamsia con cesareo d’urgenza…quanta paura di non portarlo a casa cosi piccolo . Se non sei stato in TIN non puoi capire, il dolore, la paura costante, la voglia di accarezzare tuo figlio e non poterlo fare…. mi sono sentita in colpa da morire, x me era colpa mia se e’ nato prima….che odio x tutti quellu che mi chiedevano, ma come non allatti? Eppure e’ la cosa piu’ bella del mondo…dovresti provare anziche’ tirarti il latte x darlo con il biberon, ma e’ vero cosi lo puo’ dare anche il papa’…. ma avete capito che non si puo’ attaccare perche’ troppo piccolo? Ma non lo vedi che e’ un terzo degli altri bimbi? Noi lo abbiamo portato a casa che pesava 1.800 dopo un mese….di TIN …. noi il legame con lui lo abbiamo creato con la marsupio terapia…chi non ci e passato non sa cosa vuol dire vederlo dentro l’incubatrice, senza poterlo abbracciare, baciare, allattare….e nessuno e’ preparato ai followup da seguire dopo la dimissione, agli esami da fsre con il cuore in mano… il mio cucciolo ha avuto anche un emoraggia cerebrale, ora ha 7 mesi e sta bene, ma la strada e’ ancora lunga

    • Ciao Emanuela, ti capisco molto bene quando dici che ti sentivi in colpa…ho notato che è così per tutte le mamme dei bambini prematuri. Ovvio che è illogico, ma è così 🙂
      E poi certo, il followup ogni volta è un incubo….ma vedrai che piano piano il filo dell’ansia si farà sempre più sottile…io adesso che il mio Matteo ha 4 anni mi sento un pochino più tranquilla. In bocca al lupo per il tuo Matteo e a presto!
      Giuliana

  28. Ciao a tutte le mamme,
    sono una ragazza di 29 anni, anche io sono nata prematura (di 20 settimane). Per fortuna non ho avuto gravi problemi di salute ma leggendo queste storie mi commuovo e rattristo sapendo che ci sono mamme (e genitori) che stanno soffrendo e sono in preda a grandi preoccupazioni per i loro figli.
    Un grande abbraccio di speranza a tutte voi!!Non mollate mai e so che l amore per i vostri figli li aiutano in ogni momento difficile, sono sicura che loro sentono quanto volete loro bene e la forza che gli trasmettete.
    mi dispiace ci sia gente che dice cose insensibili, non avevo idea che davvero la gente dicesse queste cose, ma in fondo la gente che non vive la vostra situazione non può sapere cosa passate..
    un abbraccio a voi e ai vostri bambini

  29. Pingback: Spartiacque - FQCP
  30. ciao , il mio Simone è nato questo 27 Marzo a 23+4
    sono passati 23 gg e ad oggi nessun evento drammatico
    spero e prego tanto che possa farcela

    • Ciao Laura, tieni duro, questi piccolini sono dei veri leoni e sanno combattere le loro battaglie con una forza indicibile.
      Abbraccio forte te e il piccolo Simone…se ti va, tienimi aggiornata, anche in privato, su come state entrambi.

  31. Ciao. Io ho avuto una bimba nata a 24+6 ,635gr, 3 mesi e mezzo in TIN, 11 mesi di ossigeno, operata agli occhi, grave infezione.. Ha rischiato la vita più volte.. Ma ora ha quasi 3anni e sta benissimo!! La cosa più ridicola che sono riusciti a dirmi è stata” eh beh dai.. Non hai avuto male a partorirla.. ” si commenta da sola.. Adesso ho un’altra bimba di 9 mesi nata a 39+5 con peso di 3.550gr..e qui sono riusciti a dirmi”fa male partorire un bimbo così grosso.. ” certo.. La fatica fisica è maggiore.. Ma avrei pagato tutto l’oro del mondo per aver potuto avere un parto a termine con la prima bimba… Il dolore fisico non è assolutamente paragonabile a ciò che è il dolore che una mamma si porta dentro in queste situazioni.. Io mi sono resa conto con la seconda che ho avuto cosa vuol dire la normalità… E cosa mi sono persa con la prima..ma fortunatamente tutto si è risolto per il meglio.. Purtroppo di gente ignorante né pieno il mondo… In bocca al lupo a tutte voi mamme di bimbi prematuri..

    • Ecco, questa del parto meno doloroso è veramente bellissima…io la “normalità” l’avevo vissuta con il primo e anch’io ho ovviamente preferito le ore e ore di travaglio piuttosto che passare quello che ho passato con il secondo…Certo che quando le cose vanno bene e ci si guarda indietro…bé, non ci sono davvero parole da tanta è la felicità! Un abbraccio!

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