Una giornata per i piccolissimi di tutto il mondo (e la mia esperienza in Tin)

Il 17 novembre è la Giornata Mondiale del Neonato Pretermine. Chi mi segue su questo blog lo sa: non è facile per me parlare di questo giorno snocciolando dati, statistiche o indicando gli eventi che verranno organizzati nel mondo in questa occasione. Io la prematurità la conosco bene, e da vicino. Quindi non posso fare a meno di pensare, in questo giorno (ma anche in tutti gli altri, per la verità) all’esperienza che ho vissuto due anni fa. L’ho raccontata in qualche post, anche su questo sito. Ho parlato dell’angoscia, dell’attesa infinita, della sofferenza, ma anche del primo abbraccio con il mio minuscolo bambino grazie al miracolo della marsupio terapia, dei medici meravigliosi che ci hanno seguito, dei rapporti profondi con le altre mamme e le altre famiglie e del senso che, un’esperienza così estrema e terribile, ha saputo dare alla mia e (mi permetto di parlare anche per chi ha condiviso con me quei lunghi mesi) e le nostre vite.
Allora, oggi potrei raccontare di un pomeriggio di qualche settimana fa.
Credo che qualcuno, non conoscendoci, ci avrebbe preso per matti. Eravamo dei genitori in un pomeriggio di ottobre, con una marea di bambini, tutti sui due anni. Erano tanti, tantissimi, c’erano anche diverse coppie di gemelli. Grande confusione. I piccoli giocavano davanti a noi. Non si conoscevano anzi, non sapevano di essere stati molto vicini nell’epoca in cui inconsapevolmente, lottavano per la vita. Anche noi genitori avevamo vite diverse, abitudini, amici, famiglie diverse.
Eppure tutti noi eravamo legati da un filo sottile, invisibile ma forte e tenace. Un legame indissolubile: l’intimità profonda che deriva dal dolore e dalla condivisione della lotta per la vita.
Sembravamo dei genitori come tanti, forse un po’ più matti perché avevamo deciso di ritrovarci con una numero spropositato di bambini.
Nessuno sapeva che si stava realizzando, in quel pomeriggio di confusione, il sogno che da tanto portavamo nel cuore: vederli giocare, quei piccoli, tutti insieme. Liberi, senza tubi, senza sondini, senza allarmi e sirene.
E in questa giornata di sensibilizzazione rispetto a questo problema, vorrei abbracciare idealmente tutte le mamme, i papà e i fratellini che stanno vivendo la terribile e straordinaria esperienza della Tin, augurando anche a loro di poter vivere, un giorno, un pomeriggio come quello appena trascorso.
Sembra impossibile, in quei momenti, ma non lo è.
E poi, parlando di Tin, vorrei riportare qui un pezzo che ho scritto in quel periodo e che mi sembra rispecchiare bene, almeno per come l’ho vissuto io, il mondo della Terapia Intensiva Neonatale:

DOMENICA 23 OTTOBRE 2011 UN MONDO PARALLELO

“È difficile capire per chi non c’è mai stato cos’è la vita nella Terapia Intensiva Neonatale.
È difficile perché la TIN è un mondo parallelo a quello esterno,
un mondo in cui tutto scorre in modo diverso.
Il tempo nella TIN è altro dal tempo fuori.
Lì 24 ore valgono molto di più di quello che si è soliti pensare.
Lì si impara il valore dell’attesa.
Dei piccoli passi.
L’importanza dei grammi, del millilitri, dei millimetri.
Quelli che fuori sono tempi morti,
lì sono i tempi in cui la vita cerca caparbia la propria strada.
E decide se ci sarà un domani.
Accanto a un mondo di superficialità,
scorre un mondo di dedizione,
di minuscole attenzioni,
di microscopiche decisioni,
di impercettibili cambiamenti,
che fanno la differenza.
E giorno dopo giorno,
quando si oltrepassa quella porta,
ci si lavano le mani
e si indossa il camice,
si impara a costruirsi una sorta di normalità.
Si impara a vivere divise tra dentro e fuori,
tra due vite governate da regole completamente diverse.
Ci si abitua a parlare di trasfusioni, interventi chirurgici, problemi respiratori,
come fuori le mamme parlano di tutine, raffreddori, coliche.
Si considera normale disinfettarsi le mani per toccare il proprio bambino,
sentire il tempo scandito dal suono di un allarme,
dal lampeggio rosso di una luce,
che ti dice che oggi le cose non vanno come vorresti.
Le mamme della Tin si ritrovano davanti al tiralatte,
e riescono pure a fare qualche risata.
Si dicono che no, non ce la fanno più.
Ma sanno che il giorno dopo saranno ancora lì.
E il giorno dopo ancora.
E quando indossano quel camice sono tutte uguali.
Solo mamme che lottano con i loro bambini.
E li sognano un giorno grandi, adulti,
incontrarsi magari,
e costruirsi un futuro.
Un futuro che si è deciso in questi mesi che sembrano non passare mai.
Ma che, misteriosamente, passano.
Cambiandoci per sempre.